le forum des collectionneurs des voitures miniatures RAMI by JMK

[dinguy]

Le greffon sera reçu dans la nuit de mardi à mercredi la semaine prochaine, les hématologues ont donc préférés reporter la transfusion le 10 juin, j'ai donc commencé la chimiothérapie le 4 juin au lieu du 3 juin

[Febvre39]

tu sembles êtres entre de bonnes mains
confiance et courage ,sont importantes pour le moral
bons soins
ramicalement
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-Qui n'a pas de passé ,n'a pas d'avenir!-
"Comtois rends-toi! Nenni ma foi!"

[dinguy]

L'hopital Sud de Lyon est un centre de référence pour l'allogreffe

Vous ne me verrez certainement pas lundi, mardi et mercredi, c'est la période de transfusion du sérum prévenant le rejet du greffon (protocole long avec surveillance stricte).

Le greffon sera transfusé le 10 juin, cela fera plus de deux mois que je suis en chambre stérile, mais ce sera le Jour 0 .... après ce sera à nouveau l'aplasie avec l'espoir d'une renaissance .... il y en a encore pour 45 jours avant de pouvoir commencer à en tirer des conclusions.

[Febvre39]

Bonjour
nous sommes jeudi
nous devrions avoir des nouvelles
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-Qui n'a pas de passé ,n'a pas d'avenir!-
"Comtois rends-toi! Nenni ma foi!"

[dinguy]

Pas mal de fièvre et je n'arrive pas à accepter une sonde naso gastrique pour le moment

[jmy]

Une grande pensée pour dinguy.....

[pierrikBZH]

Je te souhaite beaucoup de courage. De tout cœur avec toi.
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pierrikBZH

[Febvre39]

Ce n'est pas simple, l'acceptation vient du besoin....
j'attendais de tes nouvelles
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-Qui n'a pas de passé ,n'a pas d'avenir!-
"Comtois rends-toi! Nenni ma foi!"

[dinguy]

Finalement on se passe très bien de la sonde sonde naso gastrique qui permet normalement de s'affranchir des problèmes de Mucite (lésion des muqueuses) dans la gorge et l'oesophage. Pour la douleur il y a un antalgique (Acupan) et de la Morphine ... et pour manger ... ben il faut se forcer.

Thrombose et bactérie présentent sur le picc line (c'est un cathéter central qui diffuse les transfusions directement dans la veine cave au niveau de l'oreillette droite) ont nécessité la pose d'un troisième picc line.

La bonne nouvelle est que je suis sorti d'aplasie. Cette semaine ils comptent me transférer les perfusions en cachets à avaler, et si tout se pas bien je passerais à une hospitalisation à domicile ce vendredi.

Mais rien n'est fait, maintenant il va falloir surveiller la réaction du greffon sur mes organes (VGH), le greffon pouvant considérer le système hôte comme un système étranger à détruire. J'aurais deux jours de contrôle par semaine au CHU de Lyon pour prendre les mesures et surveiller les évolutions !

[Gilou]

Content pour toi , JN , tu progresses

[Febvre39]

Salut à toi
nous suivons ta progression !
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-Qui n'a pas de passé ,n'a pas d'avenir!-
"Comtois rends-toi! Nenni ma foi!"

[dinguy]

Tous les résultats sont au vert, je vais être en hospitalisation à domicile dès demain

[pierrikBZH]

C'est mieux à la maison. Bon courage.
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pierrikBZH

[Febvre39]

bonne nouvelle
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-Qui n'a pas de passé ,n'a pas d'avenir!-
"Comtois rends-toi! Nenni ma foi!"

[Gilou]

Content de lire une bonne nouvelle , accroche-toi et garde le moral pour la suite

[Minialuxe]

_________________
Je serai heureux de coopérer.
89229227909@mail.ru
Alex (Minialuxe).

[louisg70]

Content pour toi, courage

[dinguy]

Je vais devoir être hospitalisé demain après -midi, retour dans quelques jours, soyez sages.

[jmy]

reviens nous vite en pleine forme.... Nos pensées t’accompagnent.

[CHPERE-59]

Bon courage DINGUY.

[COLOMBO Yves]

On est avec toi....à très vite et en forme.

[Manudenantes]

Bon courage, ce n'est jamais drôle.
A bientôt !

[jean-Louis]

A très bientôt et bien sur en pleine " bourre " !
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"Les détails font la perfection, et la perfection n'est pas un détail." -
Léonard de Vinci

[pierrikBZH]

Bon courage et à très bientôt.
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pierrikBZH

[louisg70]

Bon courage à toi

[jmy]

salut Dinguy,
ça va pour toi ? On est sage, et on attend ton retour.... mais prends soin de toi.....

[jean-Louis]

Dinguy perdu ton mail ( ) du coup tu as un message sur le forum !
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"Les détails font la perfection, et la perfection n'est pas un détail." -
Léonard de Vinci

[jean-Louis]

Bonjour à tous
Cet A-Midi j'ai eu des Nvls de Jean-Noël par sa femme
Je vous transmet son message , avec l'accord de celui-ci .

>> Bonjour c est Josy la femme de Jean Noël qui vous écris. C est plus compliqué que prévu. Depuis ce matin il a été transféré en soins intensifs pour surveillance. Il a en ce moment une transfusion de plaquettes et une ponction pour enlever l eau des poumons est prévue fin apm. Cordialement
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"Les détails font la perfection, et la perfection n'est pas un détail." -
Léonard de Vinci

[pierrikBZH]

Du courage, du courage. Une pensée profonde pour Dinguy, en attendant de le lire à nouveau.
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pierrikBZH

[CHPERE-59]

Bon courage et bon rétablissement DINGUY.Toutes mes amitiés.

[Manudenantes]

Courage! Bon rétablissement et à bientôt !

[dinguy]

Je suis là !

Début juillet je me suis mis à avoir une fièvre récurrente à 38-38,5 tous les jours
Après une semaine d'antibiotique basique à domicile ... aucun résultat
Passage sous un autre antibiotique une seconde semaine ... aucun résultat
3eme semaine avec un antibiotique par transfusion plus efficace, aucun résultat.

En parallèle le service de l'hôpital de jour mis des moyens de recherche d'une infection de plus en plus lourd
Analyse urine, selles, sang, hémocultures ...pas de source d'infection détectée
Rdio poumons, échographie du coeur et autres organes, foie, scanner ... pas de source d'infection détectée

C'est alors l'hospitalisation dans le service de médecine interne pour une semaine d'une combinaison d'antibiotiques ... aucun résultat
Pour ne pas se retrouver avec une infection cachée derrière les traitements de ma leucémie ils se mire à démonter la "cocotte minute" constituée des traitements existants : arrêt cortisone et autre remèdes afin de pouvoir repasser toute la batterie de tests cliniques et matériels. Enlèvement du pic-line existant souvent source de germes.
(En attendant le nouveau pic-line, mes bras se couvrirent d'hématomes sous les prises de sang diverses et les trois cathéters successifs utilisés pour mes transfusions hématologiques)
Toujours pas de source d'infection détectée

Mais l'ouverture de la "cocotte minute" l'avait transformée en boite de Pandore !

Ce fut un moment difficile à passer,  montée en température, douleurs articulaires et squelettique, oedèmes, problèmes respiratoires !
Ils ouvrirent "une fenêtre thérapeutique" pour arrêter les antibiotiques impuissants et remirent en vrac tous les traitements enlevés avec par dessus une grosse couche de cortisone et de nouveaux antibiotiques ... mais la fièvre va continuer de fuir de la cocotte minute de tous les côtés.

Mon état continuant à se dégrader, transfert dans le service de soins intensif pour trouver  des solutions. Un myélogramme de la moelle osseuse (ponction dans la sternum) a permis de vérifier que la leucémie était stable. La cocotte minute du traitement est à nouveau remplie mais ce coup ci avec un tri sélectif des éléments essentiels, une couche de cortisone et un nouvel antibiotique utilisé en service de réanimation ....  et là, la cocotte s'arrête de fuir, plus de fièvre !

Reste à traiter les effets de l'ouverture de la boite de Pandore, des ponctions étant impossible dans mon état, utilisation de diurétiques pour la présence d'oedèmes aux jambes, "eau" dans la plèvre des poumons et autour du coeur.
Ce dernier a perdu les pédales dans la bataille et battait à 150 au repos suite à la fibrillation du coeur. Après des tentatives médicamenteuses il fallut traiter le problème par choc électrique, compliqué par mon état de globules rouges et surtout de plaquette.

Il m'a fallut plus de six semaines d'hospitalisation pour supprimer une infection dont je ne connaitrais jamais l'origine et retrouver un état stable.
Je ne suis pas sûr qu'il y a beaucoup de système de santé dans le monde capable de déployer autant de moyens pour trouver des solutions

Reste maintenant à reprendre du poil de la bête avec de la kiné

[jean-Louis]

Tu ne te serais pas " piquer " en démontant une Rami ?
C. mauvais ces petites bêtes !
Content de te retrouver malgré tout et de lire
Très très cordialement
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Léonard de Vinci

[CHPERE-59]

Bien content de te retrouver .Bon rétablissement DINGUY repose toi bien .

[pierrikBZH]

Effrayant de voir par où tu es passé. Bon courage pour le rétablissement de la situation.
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pierrikBZH

[dinguy]

[jmy]

Super content de te voir revenu parmi nous. Ménage toi, prends soin de toi. ,Tous mes vœux de bon rétablissement.

[Manudenantes]

Bravo à toi d'avoir vaincu tout ça! On te souhaite un bon rétablissement en douceur désormais.

[COLOMBO Yves]

Comptant de te retrouver. Que le chemin nous parait long dans ces cas...!
Bon rétablissement.

[louisg70]

Bon rétablissement Dinguy
Repose toi bien

[Minialuxe]

Желаю скорейшего выздоровления!))
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Je serai heureux de coopérer.
89229227909@mail.ru
Alex (Minialuxe).

[dinguy]

Merci à tous pour votre sollicitude
La première semaine de retour a été fatigante mais je commence à remarcher à peu près.
La kiné démarre la semaine prochaine.